肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程之個案研究

Abstract

本研究為回溯一位肢帶型肌肉萎縮症學生在明星高中的求學歷程，透過與本人、家庭成員、學校教師、行政人員與同儕的深度訪談，以及對照相關文件檔案和研究者的省思記錄，以質性研究的方法分析資料，藉以了解在求學歷程中的升高中的決策與轉銜歷程，在高中求學歷程中的特殊需求與因應之道、學業和活動參與、師生與同儕間互動的情況。 本研究結果發現：面對升學轉銜決策時，校園無障礙環境、學校風氣與同儕素質，以及個人學業成績表現等因素皆為考量因素。 在特殊需求方面，無障礙環境設施為個案的最重要需求，然而校園內的陳舊校舍與經費排擠，使其需求被滿足的歷程格外艱辛，但也促使無障礙環境的改善，讓校方開始關注到行政彈性和無障礙環境需求。 因無障礙環境不足導致學習和活動參與的機會不足，改以特殊個案、自學作業單、錄影教學等方式學習。雖然個案學業成績優異，卻因環境限制及和同儕互動不足因而興起休學念頭。研究同時發現影響師生互動與同儕關係的重要關鍵為：導師的接納與支持、家庭的全力投入以及學生本身的人格特質。 回溯三年求學歷程，研究者發現正向、積極與樂觀的家庭支持態度，可以事先計畫以降低求學歷程中的困難，同時也增加學校對於特殊需求家長的正向認識與瞭解。 本研究帶給研究者的省思為：1.肌肉萎縮症提供明星高中特殊教育以及行政運作一個學習的機會。2.高中資源教師應重新思考角色定位以及如何發揮專業。3.學業優異的明星高中並非適合每一位特殊需求學生，唯有健全的無障礙環境、接納包容的行政團隊、積極負責的特教服務，才是特殊需求學生的「明星高中」。

關鍵詞：肌肉萎縮症、求學歷程、明星高中、無障礙環境、學校適應、個案研究