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Title: 罕見疾病家庭的壓力源
Authors: 唐先梅
曾敏傑
Issue Date: Jul-2008
Publisher: 國立臺灣師範大學特殊教育學系
National Taiwan Normal University Department of Special Education
Abstract: 本研究建構在家庭系統理論與家庭壓力理論的基礎,分析罕見疾病家庭所面臨的壓力來源,並採質化研究中的「焦點團體」及「深入訪談」進行資料收集。研究發現罕病家庭主要壓力來源包括:(1)來自疾病診療複雜的壓力(2)因為疾病照顧困難的壓力(3)擔心病童個人發展的壓力(4)面對家庭資源困境的壓力(5)承受社會排斥的壓力(6)家庭系統改變的新壓力等六項。此外,本研究也發現罕見疾病家庭的壓力源是一個動態發展的歷程,單一理論無法完整透視罕病家庭的壓力源,而罕見疾病的差異也使家庭所面對的壓力源有所不同,並使得母親承受較多來自家庭內部的生活照顧壓力,而父親則面對較多尋求家庭外部資源的壓力。
URI: http://rportal.lib.ntnu.edu.tw//handle/77345300/6361
Other Identifiers: 56ADB7C5-1F83-B12D-027A-E5986B0D389D
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